Pomoc dětem s ADNP syndromem
V Česku žije několik desítek dětí s ADNP syndromem. Objevených je zatím jen 5 případů. Patří mezi ně i můj syn, Lukášek.
ADNP syndrom je ultra-vzácné genetické onemocnění. Děti s tímto syndromem mají závažné zdravotní problémy, které jim ztěžují život. Existuje ale naděje.
Založil jsem ADNP asociaci s cílem propojit rodiče dětí s ADNP syndromem a umožnit jim léčbu v rámci nově vznikající klinické studie v Izraeli. Asociaci provozuji zatím z vlastních prostředků, ostatně i jako terapie mého syna. České zdravotnictví pomoc neposkytuje.
Finanční prostředky používáme na výdaje spojené se zprostředkováním přístupu ke klinické studii, na pomoc dětem s terapiemi a dalšími speciálními pomůckami.
Jak můžete pomoci?
1Přispějte finančně
Halíře dělají talíře. Chcete-li přispět na dobrou věc, můžete poslat libovolnou částku na transparentní účet asociace. Využít můžete QR kód po pravé straně.
2Podpořte asociaci jako firma
Dejte o ADNP asociaci vědět ve firmě, kde pracujete. Firma může naší asociaci finančně podpořit a na základě darovací smlouvy získat daňové zvýhodnění.
3Využívejte mé služby
Mé služby konzultanta a lektora využívají stovky firem od malých rodinných podniků až po velké korporace. Zakoupením mých školení pomáháte mému synovi i dalším dětem s ADNP syndromem. Minimálně 1.5 % příjmů měsíčně daruji ADNP asociaci.
